« J'ai eu des selles en continu pendant quatre ans »

Pendant de nombreuses années, elle a vécu dans la clandestinité et dans un silence sans pareil, honteuse de ce qu'elle endurait.

Pourquoi ?

La fistule est une affection qui touche des milliers de femmes à tout moment, en particulier en Afrique.

Le Fonds des Nations Unies pour la population (UNFPA) et la Fistula Foundation estiment qu'entre 1 000 et 3 000 nouveaux cas de fistule surviennent chaque année au Kenya.

Cette affection est souvent due à un manque de soins médicaux d'urgence lors de l'accouchement.

Sur BBC Radio, Asha Juma s'est entretenue avec Annifah Adhiambo, qui vit avec cette affection depuis 4 ans.

Annifah raconte que le jour où elle a commencé le travail, tout allait bien, mais qu'elle a soudain entendu les médecins murmurer un mot qui l'a plongée dans l'angoisse.

« J'avais mal comme d'habitude, mais quand je suis allée accoucher, j'ai entendu les médecins dire : "Le bébé est très fatigué, je devrais me faire opérer", et malheureusement, le bébé était si fatigué qu'il est né mort », raconte Annifah.

Ce qu'Annifah ignorait, c'est que le bébé lui avait laissé une fistule, même si à l'époque elle ne savait pas ce que c'était. Mais ce qu'elle a pu lire dans les yeux des médecins l'a terrifiée.

« Je voyais du sang couler, mais ce n'était pas seulement du sang ; il y avait aussi une sorte de liquide, quelque chose de différent, au point que je me demandais d'où venait ce liquide et ce que c'était, et il n'avait pas encore commencé à dégager une odeur qui m'aurait fait penser que c'était de l'urine », raconte Annifah.

« Je ne buvais ni thé ni eau »

Et deux mois plus tard, Annifa s'est rendu compte que ce qu'elle voyait n'était pas de l'eau, mais de l'urine.

« J'étais allée à la clinique pour un contrôle postopératoire, et c'est là que j'ai expliqué au médecin ce que je ressentais. Il m'a immédiatement informée qu'il s'agissait d'une affection appelée fistule, mais qu'elle était traitable », raconte Annifa.

Annifa raconte ce qu'elle a commencé à vivre après sa sortie de l'hôpital.

« Je me souviens juste avoir vu de l'urine s'écouler de mon corps. Ce liquide coulait tout seul ; je ne ressentais pas le besoin d'uriner », ajoute Annifa.

« Mon urine finissait par couler partout où j'étais assise. Si je m'asseyais, ça sortait ; si je me levais, ça sortait ; si je marchais, ça sortait. Je n'avais pas l'impression que c'était de l'urine qui sortait, j'avais juste l'impression de me noyer », se souvient Annifah.

« Pendant quatre ans, je n'ai bu ni thé ni eau. Je mangeais de tout, mais j'avais du mal à boire de l'eau parce que je pensais que plus je buvais d'eau, plus j'urinais. Je me disais ça, mais ce n'était pas vrai. L'urine sortait tout simplement, même si je n'avais bu ni eau ni thé », explique Annifah.

Avec quoi Annifah s'est-elle couverte ?

« Au début, j'utilisais des serviettes hygiéniques, mais je me suis rendu compte que je les usais beaucoup plus vite, car dès que j'en mettais une, elle se remplissait en un rien de temps. J'ai pensé passer aux serviettes hygiéniques, mais c'était la même chose. J'ai décidé qu'il fallait que j'achète des couvertures masaï, alors j'en ai acheté six. C'est ce que j'ai utilisé », raconte Annifah.

« Quant à moi, j'avais ma propre chaise en bois. Je posais ce drap dessus et laissais l'urine s'imprégner. Quand je sentais qu'il était plein, je l'enlevais et j'en mettais un autre », se souvient Annifah.

Annifah explique qu'en plus des couvertures masaï, elle disposait également de tissus en coton absorbants.

« Je mettais ces tissus dans un sac et les emportais avec moi ; si je devais aller quelque part, je les utilisais.

« Quand j'étais à la maison, je ne portais pas de vêtements. « Je pouvais enfiler un t-shirt et me couvrir le bas du corps. Je restais simplement assise là jusqu'à ce que l'urine sorte, et quand c'était plein, je me changeais puis j'allais laver les draps », explique Annifah.

Dans ce monde, personne ne peut vivre seul. Comment Annifah a-t-elle réussi à faire face à cette situation devant ses amis ?

« Mes amis m'appelaient et je leur disais que le bébé était mort, mais je ne faisais que leur donner une excuse pour qu'ils ne viennent pas me voir à cause de mon état. Il y a eu un ami qui est venu me rendre visite, mais ce jour-là, j'ai fait semblant d'avoir tellement mal que je ne pouvais même pas m'asseoir », raconte Annifah.

Annifa était malade, mais en réalité, elle ne voulait pas que son amie sache ce qui n'allait pas chez elle.

Quant à leur rendre visite, elle explique qu'elle a changé ses habitudes : lorsqu'elle allait voir des gens, elle veillait à passer le moins de temps possible chez eux avant de reprendre le chemin du retour.

Quand a-t-elle connu le désespoir ?

Annifah raconte qu'à une certaine époque, elle a décidé de partir à la campagne, même si elle savait déjà qu'elle souffrait d'une fistule, mais ignorait qu'elle pouvait être soignée. Et, accablée par ses interrogations, elle a décidé de s'adresser à sa mère.

« Ma mère m'a regardée et m'a dit qu'elle avait déjà vu ce genre de maladie chez des femmes âgées. Elle pensait que c'était de la sorcellerie, car elle n'avait jamais vu une jeune femme comme moi souffrir de fuites urinaires », explique Annifah.

Selon Annifah, son état l'a amenée à s'isoler chez elle.

« Je verrouillais la porte de l'intérieur ; si quelqu'un venait, il touchait la poignée et voyait que je n'étais pas là. Mais j'étais à l'intérieur. Même s'ils sonnaient à la porte, il n'y avait que le silence », raconte Annifah.

Un de ses voisins a remarqué qu'elle s'isolait et a essayé de lui parler pour savoir quel était le problème. Annifah a nié ces allégations.

« Je lui ai dit que je n'étais pas là. Que j'allais bien. Mais il m'a dit sans détour qu'il avait remarqué que je m'enfermais souvent et s'est inquiété de mon état », ajoute Annifah. « Je lui cachais la vérité et même s'il savait que j'avais un problème, ce n'était pas moi qui le lui avais dit », explique Annifah.

Sa famille l'a soutenu.

Alors qu'Annifah traverse cette épreuve, elle affirme qu'elle n'oubliera jamais le soutien que lui a apporté sa famille proche.

« Ça n'a pas été trop dur pour moi parce que ma famille m'a soutenue », explique Annifah.

La mère cite l'exemple des couvertures masaï qu'elle avait l'habitude de laver. Elles ont commencé à sentir l'urine alors qu'elles étaient suspendues sur la corde à linge pour sécher.

« Au début, je les lavais avec de la lessive en poudre, puis j'ajoutais de l'adoucissant, mais il s'est avéré que c'était cela qui causait la mauvaise odeur. Toute la corde à linge empestait tellement que j'ai dû commencer à les laver la nuit plutôt que pendant la journée. Tôt le matin, mon mari les retirait et les ramenait à l'intérieur, puis il les pliait et les rangeait soigneusement.

« Mon mari n'a jamais refusé de manger ce que je lui préparais ni ne m'a jamais donné l'impression que j'étais sale », se souvient Annifah.

L'urine l'avait brûlée au point qu'elle était toute blanche. Mais chaque fois que son mari rentrait à la maison, il lui demandait d'aller se promener dans le quartier.

« C'est lui-même qui me disait de ne rien porter. Alors, je marchais simplement, l'urine coulant sur moi. « On n'allait nulle part en particulier, il essayait juste de me faire oublier ce que je vivais et de me faire voir ça comme un grand défi », ajoute Annifah.

Ce qu'elle veut dire, c'est qu'elle sera toujours reconnaissante envers son mari de l'avoir soutenue pendant cette période difficile et de lui avoir donné la force de continuer.

Parcours médical

Le parcours médical d'Annifah a commencé de manière presque miraculeuse, grâce à une publicité qu'elle a entendue à la radio sur son téléphone portable.

« Ce jour-là, j'ai entendu l'annonce d'un camp de traitement des fistules. Je me suis dit : "C'est exactement la maladie qui me fait souffrir." J'ai continué à écouter, mais l'annonce s'est terminée très vite », raconte Annifah.

Heureusement, l'annonce a été rediffusée, et c'est là qu'elle a eu l'occasion de prendre contact.

« Dès qu'elle a été rediffusée, j'ai pris un stylo. Tout ce que je voulais, c'était entendre que la fistule pouvait être soignée, et j'ai noté leurs coordonnées », raconte Annifah.

Mais malgré cette initiative, Annifah avait encore trop peur de téléphoner pour obtenir les informations supplémentaires dont elle avait besoin.

« J'ai pris le numéro de téléphone et j'ai appelé ; une femme a répondu. J'ai commencé à expliquer que j'avais une amie qui souffrait de fuites urinaires, mais elle a soudain éclaté de rire. « Elle m'a demandé : "Tu sais pourquoi je ris ? Je suis heureuse parce que tu vas aller mieux. Et ce n'est pas quelque chose dont il faut avoir honte. Ne dis pas que c'est ton amie alors que c'est toi qui as le problème. Tu vas être soignée et tu reviendras à la normale" », raconte Annifah.

Cette mère raconte que ces mots lui ont donné du courage et de l'espoir, et lui ont redonné le sourire avant même que le traitement ne commence.

Et le jour venu, Annifah a été la première à arriver au dispensaire.

« Quand je suis arrivée, j'étais la seule, et je me demandais pourquoi j'étais la seule à souffrir de cette maladie. Mais au bout d'un moment, beaucoup de gens ont commencé à arriver, et c'est là que j'ai compris qu'une fistule ne se résume pas à des fuites urinaires », explique Annifah.

Le camp de traitement a fait prendre conscience à Annifah qu'il y avait beaucoup de femmes qui souffraient, car elle a même rencontré des femmes atteintes de fistules fécales.

« Quand j'ai été sélectionnée pour le traitement, j'avais tellement de brûlures que j'étais toute blanche, je ne pouvais même pas me laver ni me toucher ; je ressentais une douleur intense », raconte Annifah.

« La personne qui s'occupait de moi m'a dit de jeter ces linges à la poubelle. Et s'il y en avait d'autres dans le sac, de les jeter aussi. On m'a donné des couches, et c'est là que j'ai repris espoir de guérir. Mieux encore, on m'a dit de ne pas les garder trop longtemps ; dès que je voyais que la couche était pleine, je devais la jeter parce que j'avais tellement mal », raconte Annifah.

Annifah est sortie du bloc opératoire avec deux pessaires insérés. Et au bout d'un mois, elle a commencé à voir les résultats.

« Le jour où le premier pessaire a été retiré, et le jour où le deuxième a été retiré, j'ai vu une infirmière faire un signe de victoire à sa collègue. Je me sentais bien. Elle m'a dit que si je ressentais le besoin d'uriner, je ne devais pas y aller tout de suite, mais me retenir pendant trois heures. Je lui ai répondu que si cela pouvait m'aider à guérir, je me retiendrais, raconte Annifah.

Le message d'Aniffah à celles qui sont confrontées à cette maladie est que la fistule n'est pas de la sorcellerie et qu'elle se soigne très facilement, à condition de bénéficier du traitement adéquat.

Conseils du médecin

BBC Swahili a eu l'occasion de s'entretenir avec le Dr Daniel Oluoch, spécialiste des fistules, qui a expliqué les circonstances pouvant exposer une mère au risque de développer une fistule.

« L'impossibilité de recevoir des soins d'urgence en salle d'accouchement, car le bébé appuie sur les os et provoque l'apparition d'un trou dans la région génitale », explique le Dr Oluoch.

Le problème de la fistule peut être identifié lorsqu'une mère est incapable de contrôler son urine ou ses selles. Le médecin précise que les fistules peuvent être à la fois prévenues et traitées.

« La prévention consiste à s'assurer que les mères reçoivent des soins d'urgence lorsqu'elles accouchent. Cela contribuera grandement à réduire ou à prévenir les fistules.

« Et lorsqu'une fistule survient, il est important que les mères se rendent à l'hôpital pour y être examinées ; il existe un traitement chirurgical permettant de refermer la brèche à l'origine des problèmes », explique le Dr Oluoch.

Le médecin ajoute que le traitement dépend du type de fistule, mais que les fistules urinaires mettent plus de temps à guérir.

Un autre problème qu'il a identifié est le manque d'informations claires et suffisantes sur les fistules, ce qui contribue à ce que de nombreuses mères touchées ne sachent pas où se rendre pour se faire soigner.